Fernando Ricksen stierf aan ALS, ooit hoeft dat niet meer: 'Ik ben ervan overtuigd'
Lees
onderstaande tekst en beantwoord vervolgens de vragen die hieronder staan.
Ooit, ooit is het de werkelijkheid dat er niemand meer
hoeft te sterven aan spierziekte ALS. Het is dé wens, dé hoop en ook dé
overtuiging van wetenschappers en betrokkenen. Ex-topvoetballer Fernando
Ricksen overleed woensdag aan de ziekte. Hij vocht en bleef vechten voor een
toekomst zonder ALS. Hoe staan we er nu voor?
Er kwam rook uit de servers van de
websites van het ALS-centrum en de stichting ALS. De reden was
droevig: Ricksen was overleden. Maar het was niet voor niets, want de kans
is groot dat de websitebezoekers ook veel geld achterlieten voor onderzoek. En
dat geld is hard nodig, vertelt directeur Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS.
Want: "Meer geld, is een snellere oplossing voor ALS. Ik weet zeker dat
hij van boven trots is."
Duizenden DNA-profielen
We spreken Blonk samen met professor
Leonard van den Berg van het ALS-centrum. Van den Berg is neuroloog en
onderzoeker bij het UMC Utrecht. Beiden zijn optimistisch over de toekomst,
want in de periode dat Ricksen leed aan ALS, zijn er flinke stappen gemaakt
voor de toekomst. De belangrijkste: Project MinE. Een Nederlands onderzoek naar
de DNA-profielen van ALS-patiënten. Uit dat onderzoek volgen wereldwijd
allerlei nieuwe onderzoeken.
Project MinE
Project MinE is het grootste wereldwijde
genetische onderzoek naar ALS. Het volledige DNA-profiel van 15.000
ALS-patiënten wordt hierin vergeleken met dat van 7500 controlepersonen, die
dus geen ALS hebben. Het is de verwachting van de onderzoekers dat de
genetische oorzaak van ALS boven water komt.
Bron: Stichting ALS
Er werden door het project al 22 genen in 5 jaar ontdekt die afweken en voor ALS kunnen zorgen. Naar die genen wordt vervolgens nieuw onderzoek gedaan, waardoor er mogelijk medicijnen kunnen worden gemaakt. Voor één specifiek gen zijn er inmiddels zelfs vergaande tests gedaan. "De resultaten waren spectaculair, de ziekte werd bijna gestopt", zegt Van der Berg hoopvol.
Nu betere kans dan 5 jaar geleden?
"We hopen ook snel resultaten te
kunnen boeken bij de vormen van ALS waarbij niet één gen de veroorzaker is van
de ziekte, maar meerdere factoren", zegt Van den Berg. Dat laatste geldt
voor 90 procent van de gevallen. 10 procent van de mensen die ALS krijgen,
heeft te maken met een mutatie in een gen dat erfelijk is.
En toch: als je morgen te horen krijgt dat je ALS hebt, ben je niet per se
beter af dan vijf of zes jaar geleden, toen Ricksen de diagnose te horen kreeg.
500 mensen in Nederland krijgen ieder jaar de diagnose ALS, 500 sterven er
uiteindelijk. Wat wel is veranderd, is het perspectief op een oplossing. Ook de
zorg voor patiënten is enorm verbeterd.
Niet meer sterven
"We weten heel veel meer dan een
paar jaar geleden", zegt Van der Berg. "We zitten op de goede weg.
Als je mij nu vraagt of we volgend jaar of over tien jaar een oplossing hebben,
dan weet ik het niet. Maar de kans dat er een oplossing komt, is nog nooit zo
groot geweest als nu."
De vraag of er ooit een moment komt dat
er niemand meer hoeft te sterven aan ALS, is dan ook een makkelijke voor de
twee mannen. "Ja, daar ben ik van overtuigd", zegt Blonk. En Van den
Berg: "Zeker. Stel je voor dat wij opgeven."
Sport
Uit een groot landelijk onderzoek naar
risicofactoren voor ALS kwam ook al een opvallende risicofactor voor ALS. Het
lijkt er volgens de onderzoekers namelijk op dat mensen die zich flink
inspannen, of dat nou door sport of door werk is, een iets hoger risico lopen
op ALS dan mensen die dat niet doen. "Dat kan bij Ricksen, in combinatie
met waarschijnlijk genetische risicofactoren, ook een factor zijn
geweest."
Ricksen mag dan misschien nu niet meer
onder ons zijn, het is goed mogelijk dat hij nog wel weer eens opduikt in een
nieuwe campagne van de Stichting. Er zijn namelijk beelden gemaakt van Ricksen.
"Alles gaat in overleg met de familie, maar het kan zijn dat we die beelden
nog gebruiken", zegt Blonk.
De directeur van de Stichting ALS is
zoals hij het zelf zegt 'verslaafd' aan het werken aan een definitieve
oplossing voor ALS. Er is maar één ding dat hij liever zou hebben. "Dat ik
morgen geen werk meer heb omdat ALS is verdwenen. Dat ik werkloos
ben."
Bron: https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/artikel/4856296/fernando-ricksen-als-onderzoek-toekomst-genezen-medicijn,
21 september 2019
Beantwoord
onderstaande vragen. Noteer de antwoorden op papier of in een Worddocument.
1. Als je in 1 woord moet zeggen waar
deze tekst overgaat, welk woord is dat dan?
2. Hoe zou je deze tekst in 1 zin
kunnen samenvatten?
3. Het onderwerp van deze tekst wordt
in de kern uitgewerkt in 4 deelonderwerpen. Wat zijn die deelonderwerpen?
4. Benoem per deelonderwerp in 1 zin
wat er over deze deelonderwerpen wordt verteld.
5. Een tekst bestaat uit een inleiding,
een middenstuk en een slot. Waar begint volgens jou het slot van deze tekst?
6. In de tekst zie je een tussentekstje
staan in een kader. Wat is de functie van deze tekst?
7.
Kan je uitleggen hoe onderzoekers zoeken naar het ontstaan van ALS?
Gebruik voor het beantwoorden van deze vraag de informatie uit de tekst.
8.
In het laatste deel van de tekst wordt gezegd dat het lijkt of zware inspanning
door sport of werken een risicofactor voor ALS lijkt te zijn. Betekent dit dat
iedere topsporter ALS kan krijgen?
9.
Wat betekenen de volgende woorden:
▢ het DNA-profiel
▢ het gen
▢ de mutatie
▢ de risicofactor